O Ministério Público de Pernambuco (MPPE) será uma das instituições integrantes do Comitê Gestor Interinstitucional para desenvolver políticas públicas voltadas ao acompanhamento de famílias com crianças com doenças e síndromes raras. A assinatura do compromisso ocorreu no Palácio do Campo das Princesas, nesta sexta-feira (10), e contou com a presença e o apoio de autoridades do Tribunal de Justiça de Pernambuco (TJPE), do Governo do Estado, da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe), do Conselho Regional de Medicina de Pernambuco (Cremepe) e de órgãos da sociedade civil organizada. Os integrantes do convênio realizarão reuniões periódicas propositivas e de monitoramento das ações direcionadas a essas famílias, com o objetivo de discutir as dificuldades e desenvolver políticas públicas para resolvê-las.
Participarão do Comitê Gestor representantes da Secretaria de Saúde do Estado, da Secretaria Estadual da Mulher, do Cremepe, da Alepe, dos Centros Operacionais de Apoio às Promotorias de Saúde e Infância e Juventude do MPPE (Caops Saúde e Infância e Juventude), da Defensoria Pública do Estado, da Aliança de Mães e Famílias Raras, e da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares.
A subprocuradora-geral de Assuntos Institucionais do MPPE, procuradora de Justiça Lúcia de Assis, representou o procurador-geral de Justiça no evento e reforçou que o MPPE será sempre parceiro de iniciativas voltadas para o interesse das crianças e adolescentes. “Devemos dar as mãos a todas as entidades para encontrarmos as soluções para problemas sérios. Fazer parte desse Comitê Gestor é não só uma obrigação, é um compromisso que o Ministério Público aceita com um grande prazer”, comentou.
O coordenador do Caop Saúde, promotor de Justiça Édipo Soares, garantiu que o MPPE dará toda a atenção necessária para que a parceria seja exitosa. “Essa união de forças gerará ideias e experiências concretas para tratar de um tema delicado e importante como o de crianças com doenças e síndromes raras. Faremos todo o possível para contribuir e somar”, pontuou ele. Além de Lúcia de Assis e Édipo Soares, também assinou o termo de compromisso o coordenador do Caop Infância e Juventude, promotor de Justiça Gulherme Lapenda.
Cada órgão ou instituição vai atender a demanda em sua área de atuação. Ao MPPE, compete apurar eventuais irregularidades decorrentes do descumprimento do princípio da prioridade absoluta à criança e ao adolescente, em especial as crianças com síndromes e doenças raras, promovendo medidas administrativas e judiciais cabíveis para o efetivo respeito aos direitos e garantias legais assegurados à população infantojuvenil. O MPPE também fornecerá aos gestores públicos as informações necessárias ao efetivo cumprimento de suas obrigações legais e constitucionais com as crianças com síndromes e doenças raras.
“As famílias que passam por essa realidade não poderiam viver a mercê de atitudes de caridade, que apesar de louváveis, são pontuais, e não configuram o exercício de direitos. É necessária a implantação de políticas públicas permanentes, eficientes e articuladas para dar conta de uma situação nova e complexa”, avaliou o desembargador Luiz Carlos Figueirêdo, do TJPE.
O governador Paulo Câmara lembrou que o esforço do Estado tem sido grande nesse sentido, especialmente depois do grande número de casos de microcefalia ocorridos em Pernambuco, derivados do zika vírus. “Se nos concentrarmos nos problemas, com seriedade e união, daremos oportunidades para que essas crianças cresçam com mais conforto, saúde e possibilidades de se tornarem adultos produtivos e com maior qualidade de vida”, concluiu o governador.
A proposta do Comitê Gestor partiu do TJPE, após a divulgação de dezenas de casos de microcefalia em bebês nascidos a partir de maio de 2015 e sua relação com o zika vírus, transmitido pelo mosquito Aedes aegypti. Segundo dados da Secretaria Estadual de Saúde (SES), até o final de 2016 foram notificados 2.233, sendo 407 confirmados, 96 vieram a óbito, 1.525 descartados a relação com o vírus, e 205 permaneciam sendo investigados.
